Для кого нужен Развивающий уход?

Когда мы говорим о Развивающем уходе в рамках проекта Дети.pro+, то в первую очередь, имеем в виду: работу с детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития (ТМНР).

Хотя принципы Развивающего ухода используются и в работе с другими людьми с особенностями.

Для начала разберемся с тем, что такое ТМНР и как наличие множественных нарушений сказывается на развитии человека. 

ТМНР – это аббревиатура, которая расшифровывается как тяжелые и множественные нарушения развития.

Нарушения развития различаются по: 

• структуре 

Единичное нарушение – это нарушение одной системы организма. Например, только нарушение зрения или нарушение слуха.

Множественное нарушение – это нарушения в нескольких системах организма. Например, ДЦП и интеллектуальные нарушения.

• степени выраженности:

От легкой степени: незначительно выраженное нарушение функции организма.

До тяжелой степени: значительно выраженные нарушения функции организма.

Тяжелые и множественные нарушения развития – это врожденные или приобретенные в раннем детстве нарушения в нескольких системах организма человека, выраженные в такой значительной степени, что делают невозможным получение образования в объеме большем, чем знания об окружающем мире, навыки самообслуживания и элементарные коммуникативные и трудовые навыки.

Как множественные нарушения влияют на человека: трудности развития и депривация

При нормативном развитии ребенок в первый год жизни (и далее) активно получает различные ощущения, учится держать голову, переворачиваться, ползать, сидеть, ходить, узнавать близких взрослых, звать маму, лепетать и многое другое. При этом он получает поддержку от родителей. 

У ребенка с врожденными или приобретенными в раннем детстве множественными нарушениями развития с рождения будут возникают трудности во многих сферах:

• восприятие, 
• получение и переработка информации, 
• эмоциональный контакт, 
• коммуникация, 
• движение в пространстве и др.

Для детей с множественными нарушениями развития, которые долгое время находились без родителей в больнице или в сиротской системе, ситуация еще более усугубляется. 

В силу имеющихся нарушений ребенок сам не может создать себе ситуацию обучения, и обстановка учреждения не способствует его развитию, так как недостаточно необходимых для развития стимулов и ситуаций. 

Поэтому дети, постоянно проживающий в учреждениях соцзащиты испытывают депривацию — то есть лишены возможности удовлетворять основные психофизиологические, социальные и иные потребности.

Как множественные нарушения влияют на человека: развитие вторичных нарушений

В дальнейшем, если ребенок с множественными нарушениями в раннем детстве не получает всестороннюю квалифицированную помощь (а иногда и несмотря на ее наличие), у ребенка формируются вторичные нарушения.

Рассмотрим развитие вторичных нарушений у ребенка с множественными нарушениям на примере одной системы организма:

Два подхода к помощи человеку с ТМНР

Медицинская модель инвалидности	Социальная модель инвалидности
Согласно медицинской (традиционной) модели, инвалидность определяется как наличие нарушений здоровья, имеющихся у ребенка.  Люди с нарушениями приравниваются к больным и воспринимаются как проблема для общества. Они должны приспособиться к окружающей среде с помощью хирургического и терапевтического вмешательства, медицинской реабилитации. Если адаптация возможна, они могут жить рядом с остальными “полноценными” членами общества. Если адаптация к миру невозможна, их нужно изолировать в специальных учреждениях и обеспечивать их базовые потребности. Так человек превращается в зависимого от “здоровых” людей, в объект, за которым нужен постоянный присмотр и уход.	Согласно социальной модели, барьеры в обществе (физические и социальные), не позволяющие ребенку полноценно участвовать в жизни, делают человека инвалидом. Люди с нарушениями рассматриваются как равноправные члены общества, у которых есть особенности развития. Условия жизни должны быть адаптированы к особым потребностям людей, они  должны жить настолько нормальной жизнью, насколько это для них возможно. Люди с особенностями развития максимально участвуют в разных сторонах жизни общества, реализуют свои возможности. Помощь людям с особенностями возможна только при участии их самих, сколько бы минимально это участие ни было. Так человек сохраняет достоинство и остается личностью.

Развивающий уход

• В контексте работы с детьми с особенностями развития развивающий уход – это подход к повседневному сопровождению детей с множественными нарушениями развития, основанный на гуманистических идеях социальной модели инвалидности, в фокусе внимания которого личность и достоинство человека, его текущие умения и возможности, а не заболевания и нарушения. 

• Сопровождение ребенка в соответствии с принципами РУ приводит к уменьшению воздействия депривации на развитие ребенка и улучшению его адаптации к жизни.

Принципы развивающего ухода

• Уважение личности ребенка
  • принимать ребенка со всеми присущими ему особенностями, внимательно относиться к его чувствам и потребностям, предоставлять возможности свободного выбора
• Развитие собственной активности ребенка 
  • предоставлять ребенку возможность проявлять инициативу и принимать участие в осуществлении ежедневной деятельности
• Ориентация на формирование основных жизненных компетенций
  • использовать обычные бытовые ситуации как среду для развития, нацеливать ребенка на освоение наиболее необходимых в повседневной жизни навыков
• Индивидуальный подход
  • учитывать индивидуальные особенности и навыки детей, подбирая методы сопровождения и развития 
• Социальная интеграция 
  • предоставлять ребенку возможность получать социальный опыт, аналогичный опыту сверстников за счет посещения школы, занятий творчеством и спортом и пр.
• Принцип комплексного воздействия
  • согласовывать действия всех взрослых, принимающих участие в сопровождении и развитии ребенка. 

Принципы РУ: уважение личности ребенка

Следуя этому принципу мы:

• Общаясь с ребенком, физически находимся на его уровне (садимся, ложимся, не нависаем).
• Разговариваем с ребенком, предупреждаем его, прежде чем начинаем что-то с ним делать (например: «Сейчас я отвезу тебя в другую игровую на занятие»), комментируем ему свои действия (например: «Я помогаю тебе сейчас снять майку»).
• Даем ребенку возможность выбирать настолько часто, насколько возможно (например: «Ты хочешь надеть красную футболку или зеленую?», «Ты хочешь в Шляпу играть или Машину?»).
• Задав вопрос ребенку, ждем его ответ, держим паузу, не торопим. 
• В присутствии ребенка не говорим о нем в третьем лице.
• Соблюдаем личные границы (не всем людям нравится, когда их тискают, гладят по голове), если хотим что-то сделать с коляской (а это тоже личное пространство ребенка), предупреждаем ребенка об этом.
• Проявляем уважение, даже если нам не нравится поведение ребенка (ругается, кричит, дерется и пр.): присоединяемся к его чувствам и при этом озвучиваем правила (например: «Я понимаю, что тебе очень хочется кинуть мяч в окно. Но это опасно, поэтому мы так не делаем. Я не могу тебе этого разрешить»).

Принципы РУ: развитие собственной активности

Одна из важнейших целей воспитания любого ребенка — помочь ему достичь самостоятельности в повседневной жизни. 

С одной стороны, у сопровождающего есть задача установить личные и доверительные отношения с ребёнком, чтобы поддержать или утешить ребенка, когда это нужно. 

С другой стороны, сопровождающий стремится быть как можно более «незаметным» и оказывать помощь и поддержку дозированно и только тогда, когда это действительно нужно, чтобы не препятствовать развитию ребенка, формированию у него более зрелых паттернов поведения.

Следуя этому принципу мы:

• Стараемся исследовать навыки ребенка в области самообслуживания, общения, перемещения в пространстве и пр. и предлагать ему выполнять доступные ему действия. 
• Выполняем вместе с ребенком определенные действия “рука в руке” (рисуем, едим, чистим зубы и пр.), со временем снижаем уровень поддержки.
• Не делаем за ребенка то, что он может сам: избегаем соблазна (реагируя на «естественное» желание помочь несамостоятельному и более слабому) сделать за ребенка какое-либо действие (дотянуться, ответить и пр.).
• В различных режимных моментах, занятиях и досуговых мероприятиях предлагаем ребенку выполнить то или иное действие, которое ему по силам (ответить на вопрос, вытащить предмет из коробки, передать или просто удержать некоторое время предмет и т.п.).

Принципы РУ: ориентация на формирование основных жизненных компетенций

Следуя этому принципу мы:

• Определяя на педсоветах цели развития ребенка, в первую очередь фокусируемся на ситуациях повседневной жизни, отвечаем на вопрос: что ребенку пригодится в жизни с учетом его жизненных условий и текущего уровня развития навыков.
• В ежедневном сопровождении вовлекаем ребенка в выполнение рутинных режимных моментов (переодевание, пересаживание, кормление, умывание и пр.).
• Вовлекая ребенка в бытовые ситуации, наблюдаем и замечаем, что у ребенка получается легче, что его больше всего увлекает, в чем ребенок пытается сам проявить активность, используем эту информацию на педсоветах со специалистами, чтобы определить направления развития для ребенка.
• Поясняем ребенку простым и понятным ему языком, для чего нужно то действие, которые мы с ним тренируем.
• На занятии с ребенком предлагаем ему игры, задания, упражнения, нацеленные на освоение навыков, применимых в быту.

Принципы РУ: индивидуальный подход

Следуя этому принципу мы:

• Изучаем особенности ребенка: уровень развития навыков в разных сферах (коммуникация, самообслуживание, движение и пр.), характер, привычки и пр.
• Формулируя цели развития для ребенка, исходим из текущего уровня развития его навыков, условий его жизни.
• Выбирая занятия для ребенка для достижения поставленных целей, насколько это возможно ориентируемся на предпочтения ребенка.
• Подбираем для ребенка индивидуальные средства реабилитации (коляски, стулья и пр.)
• Сопровождаем ребенка каждый день с учетом знания о его особенностях* (как он встает, как умывается, как ест, что ему нравится /удается делать на занятиях и пр.).
• Подбираем для ребенка личные вещи (одежда, игрушки, аксессуары и пр.), принимая во внимание его интересы и предпочтения.

*  При этом может складываться ситуация, когда в связи с внешними ограничениями (условия жизни в учреждении, распорядок дня и пр.) мы не можем применить наши знания об особенностях ребенка в работе. Например, ребенок может самостоятельно надеть на себя футболку, но ему требуется на это полчаса, а у сопровождающего всего полчаса от подъема до завтрака на то, чтобы помочь подняться, одеться и умыться троим детям. В таких условиях поощрить самостоятельное одевание футболки во время подъема не получится, но возможно в течение дня найдется возможность потренировать этот навык с ребенком.

Принципы РУ: социальная интеграция

Следуя этому принципу мы:

• Способствуем посещению ребенком детского сада, школы, кружков.
• Организуем выездные мероприятия с детьми: прогулки на детские площадки, в парки, музеи, на новогодние елки, магазины, торговые центры и пр.
• Устраиваем для детей культурные мероприятия: проводим вечера поэзии, ставим спектакли вместе, смотрим постановки других детей и взрослых.
• Проводим досуговые мероприятия кулинарные, творческие, спортивные.
• Организуем совместные праздники под интересы детей и взрослых.

Принципы РУ: комплексное взаимодействие

Потребности детей с ТМНР настолько разнообразны, что ни одному человеку в одиночку не под силу с ними справиться. Нужна командная работа и комплексная программа сопровождения. Сопровождающий и специалисты должны работать вместе.

Следуя этому принципу мы:

• Проводим комплексную диагностику навыков ребенка (моторика и передвижение, самообслуживание и быт, коммуникация и речь, социально-эмоциональное взаимодействие, познавательная деятельность).
• Собираемся на педсоветы и консилиумы всем составом “причастных” к ребенку людей (сопровождающий, педагоги, медики) и определяем цели развития ребенка, план действий и вклад каждого взрослого.
• Прописываем в индивидуальном плане сопровождения ребенка договоренности с консилиума (цели, мероприятия, рекомендации и кто их выполняет).
• На основе плана сопровождения формируем чек-лист, в котором сведены все рекомендации, для ежедневного самоконтроля сопровождающего.
• Проводим пересменки с участием сопровождающих и специалистов, на которых в том числе обсуждаем успешность применения рекомендаций, при необходимости вносим коррективы в план сопровождения ребенка.
• Согласовываем свои действия и решения в отношении ребенка с другим взрослыми – сопровождающие ребенка друг с другом и со специалистами, советуемся, не полагаемся только на свое мнение.